Dagen då allt hände

Utestängd från världen men fick njuta av dagen. Krönika av Hopptimisten, augusti 2024.

Text: Marie Hav Lundkvist, Hopptimisten
Foto: Privat

Vill du hellre höra krönikan uppläst tillsammans med bildspel? Klicka då in dig på videon nedan.

Vilken härlig sommar vi har haft vid havet i Lysekil. Sol, sommarvärme, bad och båtliv. Vi har kunnat uppleva naturen vi havet med vänner och familjen. Även om det vissa dagar droppade från mörka moln så har vi njutit tillsammans.

Jag fick ett sms från Jonas på Vivida en lördagkväll i augusti. Han hade en fråga om han och hans kollega kunde komma på måndagen och filma vår arbetsgrupp i Lysekil och intervjua några i gruppen och mig. Detta besök skulle vi ha haft i juni, men det blev framflyttat. Självklart sa alla ja till det och väderprognosen var bara toppen så det såg vi fram emot att vara med om.

Det första jag gör varje morgon när jag vaknar är att ta på mig mitt hörselimplantat, Ci (Cochleaimplantat) och det gjorde jag också på söndagen denna helg. Utan mitt Ci hör jag ingenting, då är jag helt döv.

Men jag fick inte i gång mitt Ci! Panik… jag ropar på min man Sven-Erik: ”Jag får inte i gång mitt Ci”!! Vi provar allt. Vi byter olika delar på huvudprocessorn som styr ljud-kommunikationen mellan dom delar jag har runt mitt vänstra öra och dom inopererade mottagarelektroder jag har i mitt huvud. Det var helt tyst vad vi än gjorde.

I och med att jag bara har 2% syn kvar så var det helt omöjligt att ha en kommunikation med min man. Jag kunna tala med honom, men kunde inte höra eller se vad han svarade.

Jag har varit så rädd för att en situation som denna skulle uppstå så jag har tidigare ansökt om att få en reservprocessor, men svaret från sjukhuset har hela tiden varit nej för att det är för dyrt. Det hör också till saken att mitt stämband har påverkats av min nerv- och muskelsjukdom, så jag talar med en hes röst just nu. Denna söndag morgon kom en skrämmande tanke: ”Tänk om min röst också blir helt borta framöver och en situation som denna skulle hända, då är jag totalt inlåst i mitt eget jag”.

Tårarna bara kom och en inre rädsla ilade genom min kropp som redan är starkt påverkad av min sjukdom. Nu fick mitt Hopptimistiska hjärta kämpa för att se en väg ut av denna paniksituation.

Min man hjälpte mig att skriva till Hörselimplantat-teamet på mail och på 1177 meddelande. Han hittade också ett telefonnummer till en i teamet som han skickade sms till. Han bad om akut hjälp, men teamet har inte någon jour på helger. Till slut så skrev han till alla han hade kontaktat att vi kommer kl. 08.00 till sjukhuset i morgon måndag och hoppas att någon kan hjälpa oss.

Som sänt från ovan kom det ett svar från personen i teamet som min man hade sms:at. Utan att gå in på hela den dialogen så hör det till historien att det var hon som gjorde att vi fick hjälp 08.15 måndag morgon.

Kl. 10.30 rullade jag ut från sjukhuset med en ny processor och mitt Ci fungerade så jag kunde höra igen. Denna gång grät jag av glädje. Både min man och jag hade berättat för dem som hjälpte mig att den situation som jag fick uppleva denna helg är omänsklig och skrämmande och vi bad teamet om att åter ta upp att jag behöver ett reserv-Ci.

Denna måndag började med att jag inte hörde men samtidigt väntade vi på ett viktigt telefonsamtal då vårt barnbarn Camilla hade fått värkar och skulle föda när som helst. Ja, och så kl. 15.00 skulle filmarna från Örebro komma. Det var bara att köra i full fart från sjukhuset för att komma hem i tid. Jag får väl också nämna att vår Handikappbil skulle ha varit på verkstan den här morgonen då vi hade problem med bensintillförseln.

Den tiden fick vi avboka då nödsituationen med mitt Ci var viktigare just då.

Vi ”landade” i Lysekil tids nog för att göra oss i ordning för filmning, fotografering och intervjuer. Havet var helt lugnt och solen värmde. Det var en perfekt dag för att göra ett reportage vid havet. I och med att jag har anpassat min gamla kajak så att jag kan vara med familjen när dom paddlar, så var det prioritet nr. 1 för Jonas och hans kollega Micke att filma detta.

Det tar lång tid att göra mig i ordning för att kunna sitta i kajaken. Från att först använda två olika andningsmaskiner till att göra flera personliga förberedelser samt ”stela” upp min kropp med gördel och halskrage. Så bär dom mig in i kajaken där mina ben stöds upp. Jag har ”baddräkt” på mitt Ci bakom örat och handskar så att jag kan klara av att styra denna motoriserade anpassade kajak med ett litet handtag. Jag har alltid med mig en kajakhjälpare bredvid mig och självklart en flytväst. (Mera information om denna kajak kommer nog vid ett senare tillfälle).

Vi fick några strålande timmar tillsammans vid havet och när jag skulle avsluta min kajaktur och glida in mot bryggan så mötte jag ett par norska paddlare som hade stannat för att vila sig vid vår brygga. Kvinnan började att tala med mig och det visade sig att hon jobbade med att hjälpa funktionshindrade att få hjälp med bl.a. anpassning av hjälpmedel. Hon och jag skall ha vidare dialog framöver – viken timing.

Alla gjorde sig i ordning för att avsluta dagsprojektet vid havet och körde sina bilar till en pizzeria. Min man och jag startar vår Handikappbil och börjar köra, men plötsligt stannar bilen i en backe. Vi backar bilen tillbaka till en p-plats och försöker igen. Nej, den vill inte starta. Min man tar fram en reservdunk med bensin och häller i tanken: ”Jag hoppas verkligen att den kan startar nu”. Ja. den startade, men vi visste att vi hade problem med tanken så det blev till att vi körde snabbt upp för backen för att komma fram. Vi skulle ju ha lämnat bilen på verkstan i morse.

Efter en god måltid på pizzerian går alla till sitt och njuter av kvällssolen.

Dagen efter skulle vi möta Jonas och Micke för några intervjuer. När vi kom in där vi skulle intervjuas så möttes vi av stora lampor, proffsig utrustning och två härliga killar som verkligen kunde och tyckte om sitt jobb. Precis när vi skulle börja den första intervjuen så piper det i Sven-Eriks mobil. Han fick upp en fantastisk bild på Camilla med sin nyföda bebis. Vilken lycka och vilken bra avslutning på denna historia – Dagen då allt hände.